Entrades etiquetades malalties rares’

Categories

Posted in:

dilluns, 19 de juny de 2017

Una plataforma digital permetrà un millor maneig de les malalties rares

L’equip de recerca Mecanismes fisiopatològics de les malalties respiratòries de l’IDIBAPS, que dirigeix Joan Albert Barberà, és un dels integrants del projecte GERAR (Gestió intel·ligent i en xarxa de pacients amb Malalties Rares: la Hipertensió Pulmonar com a cas d’ús). L’objectiu del projecte és crear una plataforma accessible per web i telèfon mòbil que ofereixi informació per als pacients de malalties rares i en pugui facilitar el maneig. S’ha començat per la hipertensió pulmonar, però es vol extrapolar a d’altres malalties rares com ara la malaltia pulmonar intersticial difusa, la fibrosi quística, l’esclerosi múltiple i l’esclerosi lateral amiotròfica. Llegir la resta de l’entrada »

Els comentaris estan tancats.

Categories

Posted in:

dimecres, 10 de maig de 2017

El Clínic obté tres denominacions CSUR pel Sistema Nacional de Salut en 2016

Tres Unitats Clínic, una d’elles integrada amb l’Hospital Sant Joan de Déu, han obtingut el 2016 la denominació CSUR (Centre, Servei o Unitat de Referència) del Sistema Nacional de Salut del Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat. Són, concretament, la Unitat de Tractament de les Infeccions Osteoarticulars Resistents, la Unitat d’Assistència Integral de l’Adult amb Cardiopatia Congènita i la Unitat Integrada Hospital Sant Joan de Déu-Clínic de Trastorns Hereditaris de la Queratinització, que ha estat designada CSUR per a adults i infants.

Llegir la resta de l’entrada »

Els comentaris estan tancats.
dimecres, 25 de juny de 2014

Tres Unitats Integrades del Clínic-Sant Joan de Déu, nous serveis de referència estatal

La Unitat Integrada de l’Hospital Clínic-Hospital Sant Joan de Déu de malalties tropicals integrades, la Unitat Integrada de l’Hospital Clínic-Hospital Sant Joan de Déu i l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebrón en malalties metabòliques congènites i la Unitat Integrada Hospital Clínic-Hospital Sant Joan de Déu en malalties rares que impliquen trastorns del moviment, han estat designades el dia 23 de juny Serveis de Referència Estatal (CESUR) pel Ple del Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut.
Llegir la resta de l’entrada »

Els comentaris estan tancats.
dimecres, 26 de febrer de 2014

El Clínic commemora divendres el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

El proper divendres 28 de febrer es celebra a Barcelona la Jornada Tècnica “Tots junts fem pinya en commemoració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Organitzat per les associacions de pacients, FEDER-Catalunya i la Plataforma de Malalties Minoritàries de la Fundació Doctor Robert-UAB, l’acte el presidiran el conseller de Salut Boi Ruiz i Salvador Esteve, president de la Diputació de Barcelona. La ponència inaugural anirà a càrrec de Yann Le Cam, director d’EURORDIS (Federació Europea de Malalties Rares). L’Hospital Clínic hi serà representat mitjançant la participació de la Dra. Antonia Ribes, del Servei de Bioquímica i Genètica Molecular, que parlarà dels reptes i avenços des de la investigació clínica; i del Dr. Francesc Cardellach, del Grup de Treball de Malalties Minoritàries de l’adult, que parlarà de les activitats d’aquest Grup. Al final de la jornada hi haurà un reconeixement a diversos professionals en agraïment per les activitats de divulgació de les malalties minoritàries. Entre ells es troba el Dr. Joan-Lluís Vives-Corrons, Cap de la Unitat d’Eritropatologia del Clínic i coordinador del projecte e-ENERCA. La inscripció  a la Jornada és gratuïta.

Llegir la resta de l’entrada »

Els comentaris estan tancats.
dimecres, 27 de febrer de 2013

L’IDIBAPS combat les malalties rares

El Dia Mundial de les Malalties Rares es celebra el dijous 28 de febrer (www.rarediseaseday.org). Les entitats del consorci IDIBAPS, que inclou la Universitat de Barcelona, l’IIBB del CSIC i l’Hospital Clínic, se sumen a la celebració recordant algunes de les moltes iniciatives d’aquests centres en el marc de les malalties minoritàries. I és que els professionals d’aquestes institucions es troben immersos en nombrosos projectes de recerca i assistencials. Fins i tot coordinen un projecte europeu sobre anèmies rares, ENERCA.

Llegir la resta de l’entrada »

Els comentaris estan tancats.
dijous, 24 de gener de 2013

Es presenten al Camp Nou del FC Barcelona els nous jugadors clau contra les malalties rares

Una iniciativa multimilionària aplega a investigadors de tot el món per desenvolupar noves eines de diagnòstic i nous tractaments per les persones amb malalties rares i per connectar a escala global les dades de recerca en aquest àmbit. Les malalties rares, que poden semblar poc comunes de forma individual, afecten a una de cada 17 persones i el 80% tenen un component genètic. Avui la Unió Europea ha anunciat 38 milions d’euros de finançament per a investigar nous tractaments i desenvolupar un esforç coordinat a nivell global contra les malalties rares, en el que participaran 70 institucions dins les quals els científics compartiran les dades dels seus projectes de recerca genòmica. El Dr. Joan Lluís Vives-Corrons, un metge de l’IDIBAPS-Hospital Clínic i coordinador del projecte europeu ENERCA, és membre associat d’un d’aquests projectes.

Llegir la resta de l’entrada »

Els comentaris estan tancats.
Pàgina 1 de 212