Entrades etiquetades ‘Joan Lluís Vives Corrons’

dimecres, 18 de novembre de 2015

El Clínic i Sant Pau coordinen una xarxa per millorar la prevenció de les anèmies minoritàries

L’Hospital Clínic de Barcelona i l’Hospital de Sant Pau coordinen una Xarxa Catalana per al diagnòstic i seguiment clínic de pacients amb anèmies minoritàries, greus i d’origen congènit. Entre elles destaquen les hemoglobinopaties i talassèmies, malalties rares que afecten l’hemoglobina, component fonamental dels glòbuls vermells de la sang.

Llegir la resta de l’entrada »

Els comentaris estan tancats.

Categories

Entrada publicada a:

dimecres, 16 de octubre de 2013

ENERCA serà pionera en el disseny d’eines d’e-Salut sobre anèmies rares per a pacients i experts

El projecte ENERCA (European Network for Rare and Congenital Anaemias) és una iniciativa finançada per la Comissió Europea a través de l’Executive Agency for Health and Consumers (EAHC). e-ENERCA és el resultat de tres fases anteriors (ENERCA 1, 2 i 3) que s’han desenvolupat amb èxit durant l’última dècada (2002-2012). En els propers tres anys desenvoluparà eines modernes d’e-Salut per a una millor gestió i coneixement de les anèmies rares. De la mateixa manera que les fases anteriors del projecte, e-ENERCA està coordinat pel Prof. Joan-Lluís Vives Corrons, Cap de la Unitat d’Eritropatologia de l’Hospital Clínic de Barcelona, i persegueix la consolidació de la Xarxa de Referència Europea de Centres Experts (European Reference Network of Centres of Expertise) sobre anèmies rares, centrada tant en els professionals com en els pacients i les seves famílies. Coordinat des de l’IDIBAPS, e-ENERCA ajunta els esforços de 26 centres experts en anèmies rares d’11 països europeus. La reunió de llançament d’e-ENERCA es va celebrar el dilluns 14 d’octubre a Luxemburg.

Llegir la resta de l’entrada »

Els comentaris estan tancats.

Categories

Entrada publicada a:

dijous, 24 de gener de 2013

Es presenten al Camp Nou del FC Barcelona els nous jugadors clau contra les malalties rares

Una iniciativa multimilionària aplega a investigadors de tot el món per desenvolupar noves eines de diagnòstic i nous tractaments per les persones amb malalties rares i per connectar a escala global les dades de recerca en aquest àmbit. Les malalties rares, que poden semblar poc comunes de forma individual, afecten a una de cada 17 persones i el 80% tenen un component genètic. Avui la Unió Europea ha anunciat 38 milions d’euros de finançament per a investigar nous tractaments i desenvolupar un esforç coordinat a nivell global contra les malalties rares, en el que participaran 70 institucions dins les quals els científics compartiran les dades dels seus projectes de recerca genòmica. El Dr. Joan Lluís Vives-Corrons, un metge de l’IDIBAPS-Hospital Clínic i coordinador del projecte europeu ENERCA, és membre associat d’un d’aquests projectes.

Llegir la resta de l’entrada »

Els comentaris estan tancats.

Categories

Entrada publicada a:

dilluns, 22 de octubre de 2012

ENERCA i l’Associació Espanyola d’Hemoglobinúria Paroxística Nocturna uneixen els seus esforços per conscienciar sobre la malaltia

La informació és un bé escàs, especialment quan es tracta de malalties rares. La informació ajuda als pacients a comprendre millor les seves circumstàncies, a acceptar-les i gestionar-les millor. Aquesta és una de les raons principals per les quals ENERCA i l’ Associació Espanyola d’Hemoglobinúria Paroxística Nocturna han signat recentment un conveni de col·laboració per unir els seus esforços en la difusió de coneixements sobre aquesta anèmia poc freqüent i les activitats de la seva associació de pacients.

Llegir la resta de l’entrada »

Els comentaris estan tancats.

Categories

Entrada publicada a:

divendres, 25 de febrer de 2011

Balanç del 5è Congrés de medicaments orfes i malalties rares

V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Els passats dies 17, 18 i 19 de febrer es va celebrar a Sevilla el V Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Sota el títol Uniendo esfuerzos frente a las enfermedades raras. L’esdeveniment va aplegar totes aquelles persones interessades en el tractament d’aquestes malalties. La participació de malalts com principals protagonistes de la trobada va  conferir a les jornades un caràcter eminentment pràctic i, en definitiva, més enriquidor.

Aquest congrés bianual de caràcter internacional, el més important sobre malalties rares que es fa a Espanya, va comptar amb la participació del Dr. Joan Lluis Vives Corrons, cap de la Unitat d’Eritropatologia de l’Hospital Clínic i cap també del projecte Enerca. L’exposició del Dr. Vives Corronsen una de les taules rodones del congrés va abordar precisament el projecte d’Enerca, la primera xarxa europea d’anèmies minoritàries.
Llegir la resta de l’entrada »

Els comentaris estan tancats.

Categories

Entrada publicada a:

divendres, 19 de novembre de 2010

Espanya lidera la lluita contra les anèmies rares a Europa

Antoni Montserrat, Joan Lluís Vives-Corrons, Antonio Cerrato i Pilar Aguilar-Martínez

S’estima que la suma total de malalties rares -aquelles la freqüència de les quals és inferior a 5 casos entre 10.000 persones- afecta al voltant d’un 6% de la població europea. En el camp de les anèmies, l’1% de les parelles es troben en risc de tenir un nadó amb una síndrome greu de l’hemoglobina. Més de 330.000 nens neixen al món cada any afectats per una d’aquestes malalties, essent els trastorns més comuns l’anèmia falciforme i les síndromes talassèmiques. A Espanya, el percentatge de risc de tenir un nadó amb una anèmia rara o poc comú s’està veient incrementat a causa de la immigració africana. No obstant això, aquest país aprova amb nota a Europa en ser el cinquè país dels 27 països membres que ha desenvolupat un Pla estratègic de malalties rares o poc comuns. Així ho han destacat aquest matí fonts de la Comissió Europea durant el 3r Simposi Europeu de Anèmies Rares organitzat per la xarxa ENERCA al Cosmocaixa Madrid.

Llegir la resta de l’entrada »

 Pàgina 1 de 2  1  2 »