Entrades etiquetades ‘ENERCA’

dimecres, 18 de novembre de 2015

El Clínic i Sant Pau coordinen una xarxa per millorar la prevenció de les anèmies minoritàries

L’Hospital Clínic de Barcelona i l’Hospital de Sant Pau coordinen una Xarxa Catalana per al diagnòstic i seguiment clínic de pacients amb anèmies minoritàries, greus i d’origen congènit. Entre elles destaquen les hemoglobinopaties i talassèmies, malalties rares que afecten l’hemoglobina, component fonamental dels glòbuls vermells de la sang.

Llegir la resta de l’entrada »

Els comentaris estan tancats.

Categories

Entrada publicada a:

dimecres, 16 de octubre de 2013

ENERCA serà pionera en el disseny d’eines d’e-Salut sobre anèmies rares per a pacients i experts

El projecte ENERCA (European Network for Rare and Congenital Anaemias) és una iniciativa finançada per la Comissió Europea a través de l’Executive Agency for Health and Consumers (EAHC). e-ENERCA és el resultat de tres fases anteriors (ENERCA 1, 2 i 3) que s’han desenvolupat amb èxit durant l’última dècada (2002-2012). En els propers tres anys desenvoluparà eines modernes d’e-Salut per a una millor gestió i coneixement de les anèmies rares. De la mateixa manera que les fases anteriors del projecte, e-ENERCA està coordinat pel Prof. Joan-Lluís Vives Corrons, Cap de la Unitat d’Eritropatologia de l’Hospital Clínic de Barcelona, i persegueix la consolidació de la Xarxa de Referència Europea de Centres Experts (European Reference Network of Centres of Expertise) sobre anèmies rares, centrada tant en els professionals com en els pacients i les seves famílies. Coordinat des de l’IDIBAPS, e-ENERCA ajunta els esforços de 26 centres experts en anèmies rares d’11 països europeus. La reunió de llançament d’e-ENERCA es va celebrar el dilluns 14 d’octubre a Luxemburg.

Llegir la resta de l’entrada »

Els comentaris estan tancats.

Categories

Entrada publicada a:

dimecres, 27 de febrer de 2013

L’IDIBAPS combat les malalties rares

El Dia Mundial de les Malalties Rares es celebra el dijous 28 de febrer (www.rarediseaseday.org). Les entitats del consorci IDIBAPS, que inclou la Universitat de Barcelona, l’IIBB del CSIC i l’Hospital Clínic, se sumen a la celebració recordant algunes de les moltes iniciatives d’aquests centres en el marc de les malalties minoritàries. I és que els professionals d’aquestes institucions es troben immersos en nombrosos projectes de recerca i assistencials. Fins i tot coordinen un projecte europeu sobre anèmies rares, ENERCA.

Llegir la resta de l’entrada »

Els comentaris estan tancats.

Categories

Entrada publicada a:

dijous, 24 de gener de 2013

Es presenten al Camp Nou del FC Barcelona els nous jugadors clau contra les malalties rares

Una iniciativa multimilionària aplega a investigadors de tot el món per desenvolupar noves eines de diagnòstic i nous tractaments per les persones amb malalties rares i per connectar a escala global les dades de recerca en aquest àmbit. Les malalties rares, que poden semblar poc comunes de forma individual, afecten a una de cada 17 persones i el 80% tenen un component genètic. Avui la Unió Europea ha anunciat 38 milions d’euros de finançament per a investigar nous tractaments i desenvolupar un esforç coordinat a nivell global contra les malalties rares, en el que participaran 70 institucions dins les quals els científics compartiran les dades dels seus projectes de recerca genòmica. El Dr. Joan Lluís Vives-Corrons, un metge de l’IDIBAPS-Hospital Clínic i coordinador del projecte europeu ENERCA, és membre associat d’un d’aquests projectes.

Llegir la resta de l’entrada »

Els comentaris estan tancats.

Categories

Entrada publicada a:

dilluns, 22 de octubre de 2012

ENERCA i l’Associació Espanyola d’Hemoglobinúria Paroxística Nocturna uneixen els seus esforços per conscienciar sobre la malaltia

La informació és un bé escàs, especialment quan es tracta de malalties rares. La informació ajuda als pacients a comprendre millor les seves circumstàncies, a acceptar-les i gestionar-les millor. Aquesta és una de les raons principals per les quals ENERCA i l’ Associació Espanyola d’Hemoglobinúria Paroxística Nocturna han signat recentment un conveni de col·laboració per unir els seus esforços en la difusió de coneixements sobre aquesta anèmia poc freqüent i les activitats de la seva associació de pacients.

Llegir la resta de l’entrada »

Els comentaris estan tancats.

Categories

Entrada publicada a:

divendres, 1 de abril de 2011

El Clínic col·labora en la lluita contra l’anèmia falciforme a Camerun

L'Hospital Laquintinie de DoualaEl Clínic amplia les seves col·laboracions a Àfrica. El laboratori de eritropatología de l’hospital català participa en la Setmana Falciforme, un programa anual de l’Associació Nacional de Drepanocitosis (AND) de Camerun, que se celebra del 28 de març al 3 d’abril en Duala, la ciutat més poblada de Camerun. La iniciativa ha comptat amb la col·laboració de la xarxa ENERCA i BioRad; l’associació d’aquest departament -que lidera la Dra. María del Mar Mañú Pereira-, amb el AND, coordinat pel psicòleg clínic de la Universitat de Doblega, el Dr. Erero F. Njiengwé, s’ha realitzat amb l’objectiu de reduir l’anèmia falciforme, una malaltia hereditària que pateixen 4.300 nens a l’any en aquest país.

Llegir la resta de l’entrada »

Els comentaris estan tancats.
 Pàgina 1 de 2  1  2 »