Entradas con la etiqueta ‘enfermedades raras’

miércoles, 25 de junio de 2014

Tres Unidades Integradas del Clínic-Sant Joan de Déu, nuevos servicios de referencia estatales

La Unidad Integrada del Hospital Clínic-Hospital Sant Joan de Déu de enfermedades tropicales integradas, la Unidad Integrada del Hospital Clínic-Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Universitari de la Vall d’Hebrón en enfermedades metabólicas congénitas y la Unidad Integrada Hospital Clínic-Hospital Sant Joan de Déu en enfermedades raras que implican trastornos del movimiento, han sido designadas el día 23 de junio Servicios de Referencia Estatal (CESUR) por el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

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miércoles, 26 de febrero de 2014

El Clínic conmemora el viernes el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias

El próximo viernes 28 de febrero se celebra en Barcelona la Jornada Técnica “Tots junts fem pinya en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. Organizado por las asociaciones de pacientes, FEDER-Cataluña y la Plataforma de Enfermedades Minoritarias de la Fundación Doctor Robert-UAB, el acto lo presidirán el Consejero de Salud Boi Ruiz y Salvador Esteve, Presidente de la Diputación de Barcelona. La ponencia inaugural irá a cargo de Yann Le Cam, Director de EURORDIS (Federación Europea de Enfermedades Raras). El Hospital Clínic estará representado mediante la participación de la Dra. Antonia Ribes, del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular, que hablará de los retos y avances de la investigación clínica; y del Dr. Francesc Cardellach, del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias del Adulto, que hablará de las actividades de este Grupo. Al final de la jornada habrá un reconocimiento a diversos profesionales, en agradecimiento por su labor en la divulgación de las enfermedades minoritarias. Entre ellos se halla el Dr. Joan-Lluís Vives-Corrons, Jefe de la Unidad de Eritropatología del Clínic y coordinador del proyecto e-ENERCA. La inscripción a la Jornada es gratis.

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miércoles, 27 de febrero de 2013

El IDIBAPS combate las enfermedades raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el jueves 28 de febrero (www.rarediseaseday.org). Las entidades del consorcio IDIBAPS, que incluye la Universitat de Barcelona, el IIBB del CSIC i el Hospital Clínic, se suman a la celebración recordando algunas de las muchas iniciativas de estos dos centros en el marco de las enfermedades minoritarias. Y es que los profesionales de ambas instituciones se encuentran inmersos en numerosos proyectos de investigación y asistenciales. Incluso coordinan un proyecto europeo sobre anemias raras, ENERCA.

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jueves, 24 de enero de 2013

Se presentan en el Camp Nou del FC Barcelona los nuevos jugadores clave contra las enfermedades raras

Una iniciativa multimillonaria reúne a investigadores de todo el mundo para desarrollar nuevas herramientas de diagnóstico y nuevos tratamientos para las personas con enfermedades raras y para conectar a escala global los datos de investigación en este ámbito. Las enfermedades raras, que pueden parecer poco comunes de forma individual, afectan a una de cada 17 personas y el 80% tienen un componente genético. Hoy la Unión Europea ha anunciado 38 millones de euros de financiación para investigar nuevos tratamientos y desarrollar un esfuerzo coordinado a nivel global contra las enfermedades raras, en el que participarán 70 instituciones dentro de las cuales los científicos compartirán los datos de sus proyectos de investigación genómica. El Dr. Joan Lluís Vives-Corrons, un médico del IDIBAPS-Hospital Clínic y coordinador del proyecto europeo ENERCA, es miembro asociado de uno de estos proyectos.

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miércoles, 29 de febrero de 2012

El Clínic “hace piña” en el Día Mundial de las enfermedades minoritarias

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El Hospital Clínic de Barcelona ha participado en la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias junto con el Hospital de Santa Creu i Sant Pau, el Instituto Guttmann, el Hospital de Sabadell-Parc Taulí, la Fundación Puigvert, el Hospital Germans Trias i Pujol, Vall d’Hebron, el Institut d’Estudis de la Salut, el Institut Universitari Dexeus, el Hospital de Bellvitge y  el Hospital del Mar, en una acción conjunta consistente en la proyección del logo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en las fachadas o en el vestíbulo principal de los edificios, del día 24 al 29 de febrero. Esta iniciativa ha sido posible gracias al patrocinio de Endesa.

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martes, 25 de octubre de 2011

Familiares y Pacientes de la Síndrome de Sjögren se encuentran en el Clínic para hablar de esta enfermedad minoritaria

I Jornada sobre la Síndrome de Sjögren

El pasado jueves día 20 de octubre tuvo lugar en el Hospital Clínic, dentro de su espacio de atención a las asociaciones de pacientes, la I Reunión de Familiares y Pacientes de la Síndrome de Sjögren, para tratar acerca de los avances médicos en esta enfermedad inmunitaria que ataca las glándulas que producen las lágrimas y la saliva y evita su correcto funcionamiento. La Jornada, que contó con la presencia de numerosos asistentes, la organizaba la Associació Catalana Síndrome de Sjögren, con la colaboración del Clínic.

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