miércoles, 27 de junio de 2018

El Clínic acoge la 8ª edición de la Jornada del Grupo de Enfermedades Minoritarias del Adulto

El día 1 de junio se celebró la octava edición de la Jornada Anual del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias del Adulto, convocada por el Hospital Clínic de Barcelona y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y organizada por los Dr. José Hernández y Rafael Artuch, del Servicio de Bioquímica Clínica del Hospital Clínic-IR Sant Joan de Déu-CIBERER.

El encuentro, celebrado en el Paranimfo de la Facultad de Medicina y Ciencias de la Vida de la Universidad de Barcelona, fue todo un éxito de participación, con unos 170 asistentes, un número superior a anteriores ediciones. Inaugurada por el Director Médico del Clínic Dr. Antoni Castells, contó con la presencia y participación de los representantes de las asociaciones de pacientes Raquel Ibáñez (Associació de Pacients amb Uveïtis), Anna Huerta (en representación  de Ana Quintero, Presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FECAMM) y Jordi Cruz, Delegado de FEDER – Catalunya.

En la Jornada se trataron temas como los avances de la terapia génica en el tratamiento de las enfermedades minoritarias (Dra. Cristina Fillat), los síndromes arrítmicos asociados a muerte súbita (Dr. Ramon Brugada y Dra. Elena Arbelo), cómo vivir con una enfermedad autoinmune minoritaria y compleja (Dr. Ricard Cervera), y la transición de los pacientes pediátricos con enfermedades metabólicas hacia los centros de adultos de referencia. Seguidamente, el Dr. Faust Feu, Director de Calidad del Clínic, presentó a los asistentes las unidades expertas en enfermedades minoritarias del Hospital Clínic y su estrategia actual, y explicó las funciones de su Dirección en los distintos ámbitos de actuación, siendo uno de ellos la ayuda en la acreditación y visibilización de las diferentes unidades expertas en enfermedades minoritarias.

Después de una mesa redonda con todos los ponentes moderada por el Dr. Rafael Artuch, el Dr. José Hernández y la Dra. Antònia Ribes (del Servicio de Bioquímica y Genética Molecular Clínic-CIBERER), la Dra. Roser Francisco, del Área de Atenció Sanitaria del CatSalut, clausuró la Jornada con la ponencia Estat actual de les European Reference Networks (ERNs) i les Xarxes d’Unitats Expertes en Malalties Minoritàries (XUECs) a Catalunya.

Las enfermedades minoritarias del adulto en el Clínic

El Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias del Adulto del Clínic lo forman un equipo transversal y multidisciplinario de profesionales coordinados por el Dr. José Hernández-Rodríguez, del Servicio de Enfermedades Autoinmunes. Creado en 2011, atiende a los pacientes con enfermedades con prevalencia inferior a 5/10.000 habitantes.

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