Categories

Entrada publicada a:

lunes, 19 de junio de 2017

Una plataforma digital permitirá un mejor manejo de las enfermedades raras

El equipo de investigación Mecanismos fisiopatológicos de las enfermedades respiratorias, que dirige Joan Albert Barberà, es uno de los integrantes del proyecto GERAR (Gestión inteligente y en red de pacientes con Enfermedades Raras: la Hipertensión Pulmonar como caso de uso). El objetivo del proyecto es crear una plataforma accesible para web y teléfono móvil que ofrezca información a los pacientes con enfermedades raras y pueda facilitar su manejo. Se ha empezado por la hipertensión pulmonar, pero se quiere extrapolar a otras enfermedades raras como la enfermedad pulmonar intersticial difusa, la fibrosis quística, la esclerosis múltiple y la esclerosis lateral amiotrófica.

Está previsto que la plataforma incluya, entre otros, datos sobre el tratamiento habitual del paciente y el grado de cumplimiento y controles periódicos de parámetros como la tensión arterial, la frecuencia cardíaca o el peso. También incluirá un sistema de mensajería de profesional a paciente y entre profesionales de diferentes centros. La plataforma ofrece ventajas para los pacientes, que podrán llevar un autocontrol de la enfermedad y se ahorrarán algunos desplazamientos innecesarios al hospital, y para los profesionales, que dispondrán de una herramienta para valorar el cumplimiento del tratamiento por parte del paciente y se podrán comunicar si ha faltado a algún control o si hay alteraciones en las medidas. Asimismo, se prevé que el sistema pueda integrar una ayuda para estimar el riesgo de un paciente en función de los datos.

Ahora la información la introducen los profesionales y los pacientes directamente a la aplicación a través del móvil o PC, pero se está trabajando para que la plataforma pueda integrarse con la historia clínica electrónica del hospital donde existe la unidad de referencia, que en el caso de la hipertensión pulmonar es el Hospital Clínic, lo que permitirá compartir datos con la historia clínica compartida de Cataluña.

El equipo de investigación Mecanismos fisiopatológicos de las enfermedades respiratorias ha realizado el asesoramiento clínico de la plataforma (escoger variables principales, controles a realizar, determinar signos de alarma) y ha llevado a cabo un primer estudio de usabilidad con pacientes y profesionales para valorar su utilidad en el entorno clínico.

Comparte esta entrada

  • Delicious
  • Facebook
  • Twitter
  • email
  • LinkedIn
  • StumbleUpon

    Los comentarios están cerrados.