divendres, 15 de juny de 2018

8ª edició de la Jornada del Grup de Malalties Minoritàries de l’Adult

El 1 de juny es va celebrar, al Paranimf de la Facultat de Medicina i Ciències de la Salut de la Universitat de Barcelona, la 8ª edició de la Jornada anual del Grup de Treball de Malalties Minoritàries de l’Adult de l’Hospital Clínic de Barcelona-CIBERER. La trobada, organitzada pels Drs. José Hernández i Rafael Artuch (del servei de Bioquímica Clínica-Institut de Recerca Sant Joan de Déu-CIBERER) va superar el nombre de participants d’edicions anteriors, amb uns 170 assistents. Inaugurada pel Dr. Antoni Castells, director mèdic del Clínic, va comptar amb diferents representants d’associacions de pacients: Raquel Ibañez (Associació de Pacients amb Uveïtis); Anna Huerta (en representació d’Ana Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, FECAMM); i Jordi Cruz, delegat de FEDER – Catalunya i el responsable de la formació i la investigació de l’entitat.

El programa científic va incloure les ponències Avances de la terapia génica en el tratamiento de las enfermedades minoritarias (Dra. Cristina Fillat); Síndromes arrítmicos asociados a muerte súbita: de la investigación básica a las redes de unidades especializadas (Dr. Ramon Brugada i Dra. Elena Arbelo); i Vivir con una enfermedad autoinmune minoritaria y compleja: el ejemplo del Lupus (Dr. Ricard Cervera).

Seguidament, les Dres. M. Ángeles García-Cazorla i Maria Forga van presentar Transición de pacientes pediátricos con enfermedades metabólicas al centro de adultos de referencia: una realidad, i el Dr. Faust Feu,  director de Qualitat del Clínic, va impartir la xerrada Las unidades expertas en enfermedades minoritarias en el Hospital Clínic: estrategia actual, on va explicar el paper de la direcció que lidera i, en concret, del paper de suport en la acreditació i visibilització de les diferents unitats expertes en malalties minoritàries.

La taula rodona final va ser moderada pels Drs. Artuch i Hernández i la Dra. Antònia Ribes. Finalment, la Dra. Roser Francisco (Àrea d’Atenció Sanitària del CatSalut) va clausurar la Jornada amb la ponència Estado actual de las European Reference Networks (ERNs) y de las Redes de Unidades Expertas en Enfermedades Minoritarias (XUECs) en Catalunya.

El Grup de Treball de Malalties Minoritàries de l’Adult és un equip transversal i multidisciplinari creat el 2011 i format per professionals del Clínic, que atenen els pacients que pateixen malalties amb una prevalença inferior a 5/10.000 habitants El Dr. José Hernández-Rodríguez, del servei de Malalties Autoimmunes, n’és el coordinador.

Comparteix aquesta entrada

  • Delicious
  • Facebook
  • Twitter
  • email
  • LinkedIn
  • StumbleUpon

    Els comentaris estan tancats.