dimecres, 22 de març de 2017

Avui es presenta el llibre “Vivir con el síndrome de Lynch”

Amb motiu del Dia Mundial de la Síndrome de Lynch, l’Associació de Famílies Afectades per la Síndrome de Lynch (AFALynch) presenta avui “Vivir con el síndrome de Lynch“, un llibre divulgatiu adreçat a totes aquelles persones que vulguin conèixer en profunditat les circumstàncies que envolten aquesta malaltia. A la presentació, que tindrà lloc al Col·legi de Metges de Barcelona, ​​hi participen Maria Ricart, presidenta i fundadora de AFALynch, el Dr. Gabriel Capellà, director del Programa de Càncer Hereditari de l’ICO, i la Dra. Cristina Nadal, directora l’Àrea d’Atenció Sanitària del Servei Català de la Salut. Estaran acompanyats pels coordinadors del llibre, el Dr. Francesc Balaguer, cap del Servei de Gastroenterologia i coordinador de la Clínica d’Alt Risc de Càncer Colorectal de l’Hospital Clínic i investigador de l’equip d’Oncologia Gastrointestinal i Pancreàtica de l’IDIBAPS, i la Dra. Judith Balmaña, cap de la Unitat d’Alt Risc i Prevenció del Càncer (UARPC) de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i del grup de la Vall d’Hebron Institut d’Oncologia (VHIO) amb el mateix nom.

La síndrome de Lynch és una malaltia hereditària que augmenta de forma considerable les possibilitats de patir un càncer de còlon i/o recte, endometri, i, en menor mesura, altres tipus de tumors. Dels 25.000-30.000 nous casos de càncer de còlon i recte diagnosticats a Espanya, un 3% estan provocats per la síndrome de Lynch. Aquest percentatge, uns 700 casos, podria evitar-se amb un diagnòstic genètic per detectar quins membres de la família són susceptibles de patir tumors associats a la síndrome i així realitzar un seguiment eficaç que eviti o detecti la seva aparició.

Viure amb la síndrome de Lynch té com a objectiu oferir informació sobre la seva condició a les famílies afectades i difondre les últimes investigacions, avenços mèdics, testimonis i consells d’especialistes que puguin servir d’ajuda a les persones amb aquesta malaltia. Tot això, de forma rigorosa i amena que serà de distribució gratuïta. Amb aquests mateixos objectius, Maria Ricart, qui va patir i superar quatre càncers entre els 33 i els 46 anys d’edat, va fundar AFALynch a l’estiu de 2009 amb l’assessorament científic de la Dra. Judith Balmaña i el Dr. Francesc Balaguer. Aquest 22 de març, dia en què se celebra el Dia Mundial de la Síndrome de Lynch per donar visibilitat a aquesta patologia, AFALynch, juntament amb els coordinadors -els Drs. Balaguer i Balmaña- i una gran quantitat de complicitats amb altres associacions de professionals i pacients, ha decidit publicar i presentar aquest llibre.

La importància de la divulgació i sensibilització per una síndrome silenciós

La síndrome de Lynch està causat per una mutació en els gens MLH1, MSH2, MSH6 i PMS2, implicats en la reparació de l’ADN. En tractar-se d’una alteració genètica asimptomàtica, molts pacients no saben que la pateixen i és difícil detectar-lo i diagnosticar-lo. “Mentre que la població general té un 5% de probabilitats de patir càncer de còlon, i en el cas de les dones, un 1,5% de patir càncer d’endometri a edats primerenques, els afectats per la síndrome de Lynch presenten fins a un 70% i un 50% de probabilitat, respectivament“, explica la Dra. Judith Balmaña. “Els programes de prevenció adquireixen una gran importància davant aquestes dades. Es recomana una colonoscòpia cada any i una revisió ginecològica per evitar o detectar precoçment aquests tumors“, prossegueix el Dr. Francesc Balaguer.

Maria Ricart subratlla que “les famílies afectades per la Síndrome de Lynch viuen amb la por permanent de pensar: ‘¿qui serà el següent?’, I alhora que agraeixen disposar d’una informació que els permet prevenir una malaltia futura greu. Als pacients ens preocupa com afrontar una vida normal amb un futur tan incert, però sense deixar que els nostres plans es trenquin“.

Per això, i segons el Dr. Balaguer i la Dra. Balmaña, “aquest llibre té un gran valor, no només per ser el fruit de la feina de gairebé 20 professionals i experts que han participat en la seva elaboració, sinó per ser el llibre de referència que ajudarà a conèixer més, i millor, aquesta síndrome. En una síndrome d’aquestes característiques, on gairebé tot passa en silenci, la divulgació és la clau perquè els pacients i professionals ho coneguin, i gràcies a ser conscients de la seva existència, tindrem part de la batalla guanyada, ja que coneixement és igual a prevenció“, exposen els experts. “I és part del nostre treball donar tota la informació possible a les famílies i donar suport a aquestes iniciatives dels nostres pacients“, conclouen.

Comparteix aquesta entrada

  • Delicious
  • Facebook
  • Twitter
  • email
  • LinkedIn
  • StumbleUpon

    Els comentaris estan tancats.