dilluns, 3 de març de 2014

Es celebra al Clínic una jornada sobre la porfiria

Adreçada a pacients i familiars, l’Associació Espanyola de Porfiria, el Grup de Malalties Minoritàries i la Unitat de Porfiries del Clínic van oferir divendres 28 una jornada d’informació i actualització dedicada a aquesta malaltia amb motiu del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries. A la jornada hi van participar professionals del Clínic i representants de l’Associació Espanyola de Porfíria. Per part d’aquesta última hi van estar presents el Sr. Joaquín Montoto, president, i la Sra. Rosario Fernández, fundadora. Per part del Clínic hi van intervenir el Dr. Francesc Cardellach, coordinador del Grup de Malalties Minoritàries de l’Adult; la Dra. Teresa Estrach, cap del servei de Dermatologia; la Dra. Paula Aguilera, del mateix servei; el Dr. Jordi To-Figueras i la Dra. Cèlia Badenas, del Laboratori de Bioquímica i Genètica Molecular del Centre de Diagnostic Biomèdic Clínic.

Durant l’acte, l’Associació Professional de Porfiria va rendir un petit homenatge a la Dra. Carme Herrero, coordinadora de la Unitat de Porfiries del Clínic durant més de 40 anys i que es va jubilar el 2012, que va consistir en l’entrega d’una placa.

La Unitat de Porfíries de Clínic és un dels centres de referència de la Unió Europea per a la informació, diagnòstic i tractament d’aquestes malalties. El seu equip de professionals està format per especialistes de diferents serveis que són alhora investigadors de l’IDIBAPS. Es tracta d’un grup de professionals pioner en la recerca en aquest camp.

D’altra banda, l’Associació Espanyola de Porfíria està adscrita a la Federació Espanyola de Malalties Rares, FEDER, i a l’European Rare Diseases Organization (EURORDIS). Aquestes organitzacions treballen plegades per combatre la desconeixença en el camp de les porfíries i donar suport als nombrosos pacients que la pateixen arreu de l’Estat.

Comparteix aquesta entrada

  • del.icio.us
  • Facebook
  • Google
  • E-mail this story to a friend!
  • LinkedIn
  • Technorati
  • TwitThis
  • Meneame
  • StumbleUpon

Els comentaris estan tancats.