Categories

Entrada publicada a:

dimecres, 13 de novembre de 2013

“The Michael J. Fox Foundation” presenta a Espanya un cercador d’assaigs clínics per accelerar la investigació contra el Parkinson

“The Michael J. Fox Foundation” per a la investigació del Parkinson (MJFF) presenta avui a Espanya el Fox Trial Finder. Aquest cercador és la primera plataforma online que connecta anònimament voluntaris (tant pacients amb Parkinson com a persones sanes) amb els assaigs clínics, que necessiten participants de forma urgent. “The Michael J. Fox Foundation” i l’Hospital Clínic de Barcelona estan col·laborant per augmentar la participació de pacients i els seus familiars en assajos clínics de tot Espanya. La iniciativa s’ha presentat en una roda de premsa amb el Dr. Eduard Tolosa, neuròleg de la Unitat de Parkinson i Trastorns del Moviment del Clínic, i Lilly Cappelletti, coordinadora internacional del Fox Trial Finder de la MJFF, juntament amb la Dra. María Rosario Luquin, coordinadora del Grup d’Estudis de Trastorns del Moviment de la Sociedad Española de Neurología, Roser Roigé, presidenta de la Associació Catalana per al Parkinson, i la Dra. Maria José Martí, coordinadora de la Unitat de Parkinson i Trastorns del Moviment del Clínic

El 40-70 % dels assaigs de tot el món pateixen retards per falta de participació. Mitjançant l’aparellament de voluntaris amb els assajos adequats per a ells, el Fox Trial Finder incrementa la participació i permet als pacients involucrar-se en el descobriment de nous tractaments.

Des que es va llançar als Estats Units, Regne Unit, Irlanda, Austràlia i Canadà l’any 2012, ha registrat aproximadament 23.000 voluntaris que estan disposats a participar en estudis per accelerar la cura de la malaltia de Parkinson. L’objectiu és registrar un total de 30.000 voluntaris a tot el món per a finals de l’any 2013.

“El cercador d’assaigs és una solució pràctica i fàcil d’usar per ajudar els ciutadans a involucrar-se en la investigació”, opina el Dr. Todd Sherer, director general de MJFF. “La seva capacitat de creuar dades d’usuaris fomenta la participació, ja que fa més fàcil trobar els assajos adequats”.

“Sabem que les persones amb Parkinson estan interessades en trobar maneres de participar en la investigació clínica”, afirma el Dr. Eduard Tolosa, neuròleg de la Unitat de Parkinson i Trastorns del Moviment de l’Hospital Clínic de Barcelona. ” La presentació del Fox Trial Finder com una plataforma per informar sobre assaigs clínics i altres projectes de recerca ajudarà a la investigació clínica i animarà a què els pacients i els seus familiars s’inscriguin en assaigs clínics. D’aquesta manera accelerarem la recerca d’una cura pel Parkinson. La nostra institució confia en la funció dels assajos clínics, que converteixen els avenços científics en tractaments eficaços per al Parkinson. Una eina com Fox Trial Finder aporta rapidesa i eficàcia a aquest objectiu. No importa la quantitat de diners, col·laboració o esforç que hi hagi darrere del desenvolupament dels diversos medicaments, la investigació només pot avançar amb l’ajuda i participació de les persones que viuen amb Parkinson”.

Vèncer la mala percepció i la falta d’informació sobre assajos
Recentment la MJFF ha realitzat una enquesta a gairebé 1.000 pacients de Parkinson sobre la seva predisposició a participar en la investigació clínica. L’enquesta va revelar que la comunitat de Parkinson té un interès alt en contribuir a buscar una cura per la malaltia. Desafortunadament, el 61 per cent de pacients diuen que no saben on anar per demanar informació sobre assajos clínics.

L’enquesta també va revelar una percepció errònia sobre la investigació clínica del Parkinson, que suposa obstacles addicionals a la participació per a aquells que més ho necessiten. El 39 per cent creuen equivocadament que els assajos clínics per al Parkinson no tenen problemes per trobar voluntaris.

Com funciona : Missatgeria amb voluntaris anònims
El Fox Trial Finder és fàcil d’ utilitzar. Els voluntaris omplen un formulari senzill amb informació sobre la seva localització geogràfica i historial mèdic. L’eina compara aquesta informació amb la base de dades d’assaigs clínics actius registrats i retorna a l’instant una llista dels millors estudis potencials. El voluntari poden revisar aquests suggeriments i utilitzar un sistema de missatgeria incorporat per connectar amb els investigadors de l’assaig. Els voluntaris rebran una notificació per mail quan hi hagi nous assaigs que puguin necessitar-los, de manera que estiguin informats sense esforç dels nous assaigs més convenients per a ells.

El Fox Trial Finder és també un mitjà per a què els grups de recerca busquin activament participants per als seus assaigs. Després de registrar un nom d’usuari al sistema, els investigadors de l’assaig poden revisar els perfils anonimitzats dels candidats de la seva àrea. També poden contactar directament amb potencials participants, a través del sistema de missatgeria incorporat, per explorar més a fons els requeriments i la idoneïtat de l’individu per als seus assaigs.

La privacitat dels participants està protegida pels protocols de seguretat més avançats; Els identificadors personals, com ara el nom o la informació de contacte, romandran privats fins que els voluntaris trien proactivament compartir aquesta informació amb un grup investigador.

A dia d’avui, el Fox Trial Finder conté 380 assajos clínics al sistema, 65 d’ells a Europa Occidental. A més d’Espanya, el cercador es va a implantar a Alemanya, Àustria, França i Itàlia, a causa dels nombrosos assajos clínics de Parkinson que actualment estan en execució. La versió espanyola d’aquest portal es llança avui amb 6 assajos actius en fase d’incorporació de voluntaris.

La base de dades del Fox Trial Finder inclou tant els estudis d’intervenció dissenyats per provar nous fàrmacs, com els estudis observacionals dissenyats per a l’enteniment global de la malaltia de Parkinson. Per a què els estudis estiguin publicats al lloc web han d’haver obtingut l’aprovació d’un Comitè Ètic.

Michael J. Fox : “Participa en la investigació, forma part del canvi”
“El Fox Trial Finder envia a la comunitat de Parkinson un missatge inestimable: Hi ha alguna cosa que pots fer”, assegura Michael J. Fox, l’actor de Hollywood i pacient amb Parkinson que va fundar la MJFF l’any 2000. ” Participant en la investigació formes part del canvi. El Fox Trial Finder és una eina pràctica que t’ajuda a començar. Aquest és un missatge que esperem que tots els afectats per Parkinson rebin alt i clar.”

Per crear un perfil i començar a buscar potencials estudis, visiteu el lloc web www.foxtrialfinder.org.

Sobre ” The Michael J. Fox Foundation “per a la Investigació del Parkinson
És la major fundació sense ànim de lucre relacionada amb la investigació del Parkinson . Està dedicada a accelerar la cura de la malaltia de Parkinson i millorar teràpies per a aquells que viuen amb la malaltia. Fundada per l’actor de Hollywood Michael J. Fox a l’any 2000, la fundació persegueix els seus objectius a través d’una agenda de recerca activa i molt focalitzada. Això es complementa amb el compromís global de científics, pacients de Parkinson, indústria farmacèutica, participants d’assaigs clínics, donants i voluntaris. A més d’invertir més de 350 milions de dòlars en recerca fins a avui, la fundació ha alterat profundament l’evolució del progrés cap a una cura d’aquesta malaltia. Amb una acció centrada en la investigació de Parkinson a tot del món, la fundació forja col·laboracions innovadores amb els líders de la indústria, científics, acadèmics així com amb els patrocinadors de la investigació dels governs. “The Michael J. Fox Foundation” coordina la implicació de milers de membres de l’equip Fox a tot el món.

Comparteix aquesta entrada

  • del.icio.us
  • Facebook
  • Google
  • E-mail this story to a friend!
  • LinkedIn
  • Technorati
  • TwitThis
  • Meneame
  • StumbleUpon

Els comentaris estan tancats.