Categories

Entrada publicada a:

dimecres, 16 de octubre de 2013

ENERCA serà pionera en el disseny d’eines d’e-Salut sobre anèmies rares per a pacients i experts

El projecte ENERCA (European Network for Rare and Congenital Anaemias) és una iniciativa finançada per la Comissió Europea a través de l’Executive Agency for Health and Consumers (EAHC). e-ENERCA és el resultat de tres fases anteriors (ENERCA 1, 2 i 3) que s’han desenvolupat amb èxit durant l’última dècada (2002-2012). En els propers tres anys desenvoluparà eines modernes d’e-Salut per a una millor gestió i coneixement de les anèmies rares. De la mateixa manera que les fases anteriors del projecte, e-ENERCA està coordinat pel Prof. Joan-Lluís Vives Corrons, Cap de la Unitat d’Eritropatologia de l’Hospital Clínic de Barcelona, i persegueix la consolidació de la Xarxa de Referència Europea de Centres Experts (European Reference Network of Centres of Expertise) sobre anèmies rares, centrada tant en els professionals com en els pacients i les seves famílies. Coordinat des de l’IDIBAPS, e-ENERCA ajunta els esforços de 26 centres experts en anèmies rares d’11 països europeus. La reunió de llançament d’e-ENERCA es va celebrar el dilluns 14 d’octubre a Luxemburg.

Les anèmies rares són malalties poc comunes amb una prevalença a Europa de menys de 5 casos per cada 10.000 persones. Les seves formes més habituals requereixen transfusions de sang i teràpia de quelació del ferro com a principals opcions terapèutiques. Per disminuir el nombre de nous naixements afectats i aconseguir un equilibri entre la taxa de morbiditat i la qualitat de vida dels pacients, són crucials els programes de prevenció que permeten un major control epidemiològic i un diagnòstic i maneig clínic més adequats de les principals anèmies rares. L’1% de les parelles estan en risc de tenir un fill amb una síndrome greu de l’hemoglobina i més de 330.000 nens neixen cada any al món afectats per una d’aquestes malalties, essent els trastorns més comuns l’anèmia falciforme i les talassèmies. Un dels aspectes més importants en la lluita contra les malalties rares és la cooperació entre països, i aquí és on ENERCA està marcant la diferència.

En les seves fases anteriors ENERCA va treballar en la promoció de les millors pràctiques clíniques i de laboratori; la publicació de les recomanacions ENERCA; la millora de l’educació mèdica continuada; l’empoderament dels pacients; la promoció del reconeixement de centres d’experts i l’elaboració d’un Llibre Blanc sobre com identificar-los. Ara, amb el desenvolupament d’innovadores eines d’e-Salut per als estats membres de la Unió Europea, e- ENERCA millorarà l’impacte de les accions anteriors sobre la qualitat de vida dels pacients amb anèmies rares. e-ENERCA no és només una continuació d’ENERCA 3, sinó un veritable pas endavant en la consolidació de la Xarxa de Referència Europea de Centres Experts sobre Anèmies Rares.

e-ENERCA incorporarà tecnologies innovadores d’e-salut i crearà una plataforma paneuropea per telediagnòstic, col·laboració entre experts, registres epidemiològics electrònics i formació a distància. Com a conseqüència de l’aplicació de les noves eines d’e-salut, e-ENERCA crearà un nou entorn de col·laboració estratègica que propiciarà la participació en el disseny i la validació de serveis de salut per part dels professionals de l’entorn mèdic, investigadors, altres actors interessats en l’educació mèdica i els mateixos pacients. Això serà especialment important per superar les dificultats actuals de diagnòstic i maneig de les anèmies rares, les causes de les quals segueixen essent desconegudes en més del 20% dels casos.

Comparteix aquesta entrada

  • del.icio.us
  • Facebook
  • Google
  • E-mail this story to a friend!
  • LinkedIn
  • Technorati
  • TwitThis
  • Meneame
  • StumbleUpon

Els comentaris estan tancats.