Categories

Entrada publicada a:

dimarts, 9 de juliol de 2013

Es celebra la 3ª Jornada del Grup de Malalties Minoritàries de l’Adult


El 2013 és l’any espanyol de les malalties minoritàries. En aquest marc especial i en la seva tercera edició, l’últim dia de maig va tenir lloc a la sala Farreras Valentí de l’Hospital Clínic la Jornada del Grup de Malalties Minoritàries de l’Adult, que enguany portava per lema: Dels aspectes bàsics a les unitats expertes. Aquesta trobada multidisciplinària versa sobre diferents aspectes de les malalties rares que es controlen a l’Hospital Clínic, i està acreditada pel Consell Català de Formació Continua.

El Grup de Treball de Malalties Minoritàries de l’Adult de l’HCB, coordinat pel Dr. Francesc Cardellach del Servei de Medicina Interna (ICMiD) i membre del CIBERER, és un grup de treball transversal i multidisciplinar creat al 2011, en el qual hi són implicats professionals dels diferents instituts de l’Hospital Clínic que atenen els pacients que pateixen malalties poc prevalents (< 5/10.000). El seu objectiu és prestar atenció assistencial a aquells pacients amb malalties minoritàries que comencen en l’edat adulta, així com a aquells diagnosticats a l’edat pediàtrica i que en arribar a aquesta edat es transfereixen des de l’HSJD a l’HCB pel tractament i seguiment posterior.

La Jornada va comptar amb l’assistència de 110 participants i es va iniciar amb la benvinguda del Dr. Josep Brugada, Director Mèdic de l’HCB i de qui depèn organitzativament en última instància el Grup de Treball. Després d’una introducció del Dr. Francesc Cardellach, es van desenvolupar tres ponències. La primera, a càrrec de la Dra. Belén Pérez, del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares del Centro de Biología Molecular de la Universidad Autónoma de Madrid i membre del CIBERER, va tractar sobre el “Tratamiento de enfermedades metabólicas hereditarias con chaperonas farmacológicas”. El Dr. Esteban Muñoz, de la Unitat de Parkinson i Trastorns del Moviment, del Servei de Neurologia de l’HCB (ICN), va parlar sobre la  “Enfermedad de Huntington: un abordaje pluridisciplinario”. La tercera ponència la va impartir el Dr. Joan Albert Barberà, coordinador de la Unitat d’Expertesa en Hipertensió Pulmonar del Servei de Neumologia de l’HCB (ICT), i va versar sobre el “Modelo organizativo asistencial para los pacientes con hipertensión pulmonar”. El tancament de la jornada el va dur a terme la Dra. Pilar Magrinyà, de la Divisió d’Avaluació de Serveis i Qualitat, i responsable de la malalties minoritàries del Comitè Assessor del Servei Català de Salut de la Generalitat de Catalunya, que va exposar l’estat actual i les perspectives de futur per a la creació d’un pla de reordenament (Pla Director) d’unitats d’expertesa en aquest àmbit.

L’interès i entusiasme per part del col•lectiu sanitari assistent a l’acte, tant en aspectes assistencials i d’investigació, com en aspectes de gestió, es va manifestar clarament en el debat final de les ponències. Això, juntament amb el suport decidit de les autoritats sanitàries a l’atenció integral dels pacients amb malalties minoritàries, amb la implicació dels diferents dispositius i nivells assistencials, permet entreveure una perspectiva de millora en tots els àmbits del control clínic d’aquests pacients.

El compromís de l’HCB en la creació de Grups/Unitats d’expertesa ha quedat demostrat en l’elaboració d’un dossier amb quaranta unitats (a data d’avui) presentades al CatSalut per la Direcció Mèdica, per tal d’optar a formar part del futur Pla Director del Departament de Salut per cadascuna d’aquestes malalties dins del mapa d’Unitats d’Expertesa a Catalunya. El compromís i implicació del nostre centre, liderat pel Director Mèdic, juntament amb el suport institucional, permet confiar que els diferents grups d’expertesa de l’HCB siguin considerats com referents a Cataluya en aquestes malalties.

Comparteix aquesta entrada

  • del.icio.us
  • Facebook
  • Google
  • E-mail this story to a friend!
  • LinkedIn
  • Technorati
  • TwitThis
  • Meneame
  • StumbleUpon

Els comentaris estan tancats.