Categories

Entrada publicada a:

dilluns, 22 de octubre de 2012

ENERCA i l’Associació Espanyola d’Hemoglobinúria Paroxística Nocturna uneixen els seus esforços per conscienciar sobre la malaltia

La informació és un bé escàs, especialment quan es tracta de malalties rares. La informació ajuda als pacients a comprendre millor les seves circumstàncies, a acceptar-les i gestionar-les millor. Aquesta és una de les raons principals per les quals ENERCA i l’ Associació Espanyola d’Hemoglobinúria Paroxística Nocturna han signat recentment un conveni de col·laboració per unir els seus esforços en la difusió de coneixements sobre aquesta anèmia poc freqüent i les activitats de la seva associació de pacients.

L’Hemoglobinúria Paroxística Nocturna (HPN) és una malaltia rara adquirida de la sang que afecta una taxa anual de 1-2 casos per milió. Es caracteritza per una anèmia deguda a la destrucció de les glòbuls vermells en el torrent sanguini, orina de color vermell per l’aparició d’hemoglobina a l’orina i trombosi. La malaltia pot donar-se a qualsevol edat, però afecta preferentment a adults joves. Només el trasplantament de medul·la òssia suprimeix del tot aquest defecte hematopoètic, tot i que recentment un estudi a llarg termini ha demostrat els beneficis clínics després de 8 anys del tractament continuat amb eculizumab.

El conveni de col·laboració el van signar el Dr. Joan Lluís Vives-Corrons, cap de la Unitat d’Eritropatologies de l’IDIBAPS – Hospital Clínic i coordinador d’ENERCA, i el Sr. Jordi Cruz Villalba, president de l’Associació Espanyola d’HPN. Aquest serà el marc de treball en el qual ambdues institucions promouran activitats orientades a pacients i professionals, amb l’objectiu de conscienciar sobre la malaltia i oferir eines als pacients per a un millor maneig de la seva condició.

Comparteix aquesta entrada

  • del.icio.us
  • Facebook
  • Google
  • E-mail this story to a friend!
  • LinkedIn
  • Technorati
  • TwitThis
  • Meneame
  • StumbleUpon

Els comentaris estan tancats.