Categories

Entrada publicada a:

divendres, 19 de novembre de 2010

Espanya lidera la lluita contra les anèmies rares a Europa

Antoni Montserrat, Joan Lluís Vives-Corrons, Antonio Cerrato i Pilar Aguilar-Martínez

S’estima que la suma total de malalties rares -aquelles la freqüència de les quals és inferior a 5 casos entre 10.000 persones- afecta al voltant d’un 6% de la població europea. En el camp de les anèmies, l’1% de les parelles es troben en risc de tenir un nadó amb una síndrome greu de l’hemoglobina. Més de 330.000 nens neixen al món cada any afectats per una d’aquestes malalties, essent els trastorns més comuns l’anèmia falciforme i les síndromes talassèmiques. A Espanya, el percentatge de risc de tenir un nadó amb una anèmia rara o poc comú s’està veient incrementat a causa de la immigració africana. No obstant això, aquest país aprova amb nota a Europa en ser el cinquè país dels 27 països membres que ha desenvolupat un Pla estratègic de malalties rares o poc comuns. Així ho han destacat aquest matí fonts de la Comissió Europea durant el 3r Simposi Europeu de Anèmies Rares organitzat per la xarxa ENERCA al Cosmocaixa Madrid.

El projecte europeu ENERCA (European Network for Rare and congenitale Anaemia) constitueix, a dia d’avui, la xarxa europea de referència per a l’estudi de les anèmies rares. Des de la seva creació el 2002, aquesta iniciativa ha cobert un buit existent en el camp d’aquestes malalties, però el desconeixement i la falta de compromís institucional obliga els professionals a unir-se cada vegada més als afectats. De fet, aquesta és la primera vegada que professionals sanitaris i pacients s’uneixen a Espanya en la lluita contra les anèmies rares. En una trobada amb els mitjans, el Dr. Joan Lluís Vives-Corrons, cap de la Unitat d’Eritropatologies de l’Hospital Clínic de Barcelona i director d’ENERCA, el Sr. Antonio Cerrato, president d’ALHETA (Associació Espanyola de Lluita contra les Hemoglobinopaties i Talassèmies), el Sr. Antoni Montserrat, representant de la Comissió Europea per a l’estudi de les malalties rares, i la Dra. Patricia Aguilar-Martínez, membre de l’Organització Mundial de la Salut, han debatut sobre la situació actual d’aquestes patologies, així com les principals reivindicacions per millorar la qualitat de vida dels malalts.

A causa de l’escàs nombre de casos, un dels aspectes més importants en la lluita contra les malalties rares és la cooperació entre diferents països. Establir un pla nacional per abordar aquest tipus de malalties en el marc de la Unió Europea és fonamental per a la gestió del coneixement de cada malaltia i la millora de la salut pública en general. L’estratègia espanyola, en el cas de les anèmies és gairebé exemplar, així ho demostra la xarxa europea ENERCA, un projecte que ha estat capaç d’aglutinar els diferents partners implicats en l’abordatge de les malalties de la sang poc comunes: institucions nacionals i internacionals, professionals mèdics, investigadors, associacions i afectats, etc …, s’han donat cita avui a Madrid per reivindicar que encara queda molt camí per recórrer.

L’objectiu primordial d’ENERCA (www.enerca.org) és establir una xarxa de contactes estrets que permeti difondre els avanços més recents en tot tipus d’anèmies rares, tant hereditàries (congènites) com no hereditàries (adquirides). Amb això pretén ajudar a tots aquells malalts que les pateixen, als seus familiars i també als metges que els atenen, procurant oferir una informació clara, fidedigna i útil per a una correcta orientació diagnòstica. El projecte ha estat finançat amb 1,2 milions d’euros per la Comissió Europea en la seva tercera fase de desenvolupament (2009-1012). El Congrés que se celebra entre els dies 19 i 20 de novembre al Cosmocaixa de Madrid (Alcobendas) és un altre exemple de com es fomenta el treball en xarxa des d’ENERCA.

Sobre les anèmies poc freqüents

Les anèmies poc freqüents o minoritàries, la majoria d’origen hereditari (congènites), són malalties degudes a defectes de l’eritròcit o de l’eritropoesi, la seva manifestació clínica fonamental és l’anèmia. El projecte ENERCA, liderat per l’Hospital Clínic – IDIBAPS de Barcelona, se centra en quatre grans grups d’anèmies: les hemoglobinopaties (especialment talassèmies i hemoglobinopaties S), les Membranopaties i eritroenzimopaties hereditàries, i els defectes de l’eritropoesi.

Comparteix aquesta entrada

  • del.icio.us
  • Facebook
  • Google
  • E-mail this story to a friend!
  • LinkedIn
  • Technorati
  • TwitThis
  • Meneame
  • StumbleUpon

2 Comentaris

  1. Ariadna Forment

    Bon dia, em dic Ariadna i sóc alumne de 4ESO de l’institut
    xxxxxx de Sant Cugat de Vallés. A l’assignatura de
    Biologia estic fent un treball sobre ANÉMIA FALCIFORME i
    necessitaria saber quin estil de vida pot portar un nen/a que
    tingui aquesta malaltia i quant temps de vida tindria. Espero la
    vostre resposta aviat, moltes gracies per la vostre atenció i pel
    vostre temps.