Categories

Entrada publicada a:

dimarts, 22 de setembre de 2009

Barcelona lidera una xarxa europea per a l’estudi de les anèmies minoritàries o rares

Barcelona lidera una xarxa europea per a l'estudi de les anèmies minoritàries o rares

El projecte europeu ENERCA (European Network for Rare and Congenital Anaemias) ha iniciat una nova fase que significa la seva consolidació com a xarxa europea de referència per a l’estudi de les anèmies poc comunes o minoritàries en la nostra població. Aquestes anèmies, també anomenades “rares”, poden ser tant congènites (hereditàries) com adquirides (no hereditàries). En aquesta xarxa d’experts hi col·laboren diversos centres de referència i especialistes europeus amb l’objectiu de difondre els coneixements sobre aquestes malalties poc freqüents i, amb això, contribuir a una millor atenció sanitària d’aquest col·lectiu de pacients i, en definitiva, a la millora de la salut pública.

El projecte, valorat en 2 milions d’euros, ha estat finançat amb 1,2 milions per la Comissió Europea, a través de la seva Direcció General de Salut Pública i Protecció del Consumidor (SANCO). Aquest projecte, liderat pel Dr. Joan-Lluís Vives-Corrons, Cap de la Unitat d’Eritropatologies de l’Hospital Clínic, amb Maria del Mar Mañu com a Project Manager, se suma a una llarga llista d’iniciatives finançades per la Unió Europea impulsades per investigadors de l’Hospital Clínic – IDIBAPS de Barcelona.

Durant la primera fase del projecte (2002-2004), es va crear una pàgina web divulgativa (www.enerca.org) que ofereix un suport informatiu tant per a pacients i els seus familiars com per als metges que els atenen. El lema d’ENERCA és ajudar als metges per a una millor atenció dels pacients amb una anèmia “rara”. El portal ofereix informació clara, rigorosa i útil per a professionals, ciutadans, autoritats i inversors en set idiomes comunitaris. Durant la segona fase (2005-2008), es van assentar les bases per a l’establiment d’una xarxa europea d’experts en anèmies poc freqüents. Aquesta tercera fase (2009-2012) té com a finalitat primordial consolidar aquesta xarxa d’especialistes i centres experts de manera que pugui oferir un servei sanitari d’utilitat pública.

Des del seu inici, ja formen part d’aquesta Xarxa 24 centres associats de 10 països de la Unió Europea i 24 centres col·laboradors. Aquest conjunt d’especialistes participa en la definició de plans i estratègies en el camp de les anèmies poc comunes, ajuda a la seva correcta definició i classificació, dóna suport a les associacions de malalts i promou tasques de recerca en aquest camp de l’hematologia. Un altre gran objectiu de la tercera fase del Projecte ENERCA és la creació d’un registre europeu d’anèmies minoritàries com a base per sensibilitzar els responsables sanitaris i a la societat en general sobre aquest tipus de patologia.

És un fet que, actualment, els projectes de recerca biomèdica més innovadors tenen caràcter transnacional. Travessen les barreres que marquen diferències entre els diferents països de la UE i tendeixen a desenvolupar-se de forma cooperativa o “en xarxa”. En el camp de les malalties rares, això és imprescindible per obtenir resultats significatius a partir d’informació procedent de nombroses fonts, el model d’investigació que persegueixen els projectes impulsats per la Comissió Europea a través de la seva Direcció General de Salut Publica (DG-SANCO). Durant els últims anys, l’Hospital Clínic – IDIBAPS de Barcelona ha tingut un paper creixent en la recerca biomèdica europea i actualment els seus investigadors coordinen més de 10 projectes finançats per la Comissió Europea i participen en gairebé 50 més. Aquesta activitat fa de l’Hospital Clínic – IDIBAPS i la ciutat de Barcelona un focus important de recerca biomèdica europea.

Sobre les anèmies poc freqüents

Les anèmies poc freqüents o minoritàries, la majoria d’origen hereditari (congènites) són malalties degudes a defectes de l’eritròcit o de l’eritropoesi, la manifestació clínica fonamental és l’anèmia. El projecte ENERCA, liderat per l’Hospital Clínic – IDIBAPS de Barcelona, se centra en quatre grans grups d’anèmies: les hemoglobinopaties (especialment talassèmies i hemoglobinopaties S); les membranopaties i eritroenzimopaties hereditàries; i, els defectes de l’eritropoesi.

S’estima que la suma total de malalties rares afecta al voltant d’un 6% de la població europea, percentatge que actualment augmenta en nombroses zones geogràfiques causa de l’impacte immigratori. Una gran proporció d’aquest increment el protagonitzen les anèmies rares. És per això que aquest grup d’anèmies constitueix avui dia un motiu significatiu d’atenció sanitària, especialment si es considera el conjunt de la Unió Europea.

Comparteix aquesta entrada

  • del.icio.us
  • Facebook
  • Google
  • E-mail this story to a friend!
  • LinkedIn
  • Technorati
  • TwitThis
  • Meneame
  • StumbleUpon

Els comentaris estan tancats.